در میان گذاشتن نتیجه تست ژنتیکی سرطان با کودکان و نوجوانان

در ادامه سری مقالات تست ژنتیکی سرطان پستان و تاثیر تهیه تست ژنتیکی بر روابط خانوادگی، به در میان گذاشتن نتیجه تست ژنتیکی سرطان با کودکان و نوجوانان خواهیم پرداخت. درصورتیکه نتیجه تست ژنتیکی سرطان پستان در شما مثبت باشد، احتمال به ارث رسیدن جهش به کودکانتان 50-50 است. بسیاری از افراد نمی‌دانند چگونه این خبر را به فرزندان خود منتقل کنند. تصمیم شما احتمالا به سن و خصوصیات فردی کودکانتان بستگی خواهد داشت. امکان انجام تست برای آن‌ها تا قبل از 18 سالگی وجود ندارد. حتی در صورت مثبت شدن نتیجه‌شان، تا پیش از 25 سالگی انجام هیچ‌گونه مداخله‌ای توصیف نمی‌شود. درنتیجه خصوصا در صورت کم سن و سال بودن کودکانتان، زمان زیادی برای انجام این کار خواهید داشت. کودکان در سنین پایین (مثلا 9-10 سالگی) به هیچ وجه آماده این اطلاعات نیستند.

دانستن این نکات برای شما مفید خواهند بود:

  • سن، شخصیت و درجه بلوغ فرزند خود را درنظر بگیرید: کودکی که درجه نگرانی و اضطراب بالایی دارد، هیچ نفعی از پی بردن به حقیقت (وجود جهش ژنتیکی در خانواده) نخواهد برد. کودکی که به راحتی مسائل را می‌پذیرد و نحوه مقابله با آن‌ها را یاد گرفته است، می‌تواند به سادگی با این حقیقت کنار بیاید (خصوصا اگر پیش از این تعداد زیادی از خویشاواندان به سرطان مبتلا شده باشند). در این زمینه، سن نیز دارای اهمیت بالایی است. ممکن است کودک 10 ساله آماده پذیرش موضوع نبوده اما کودک 16 ساله باشد. ممکن است بخواهید تا زمان رسیدن کودکانتان به 18 سالگی و یا اتمام تحصیلاتشان صبر کنید. این تصمیم کاملا شخصی است.
  • درصورتیکه کودکانتان به موضوع مشکوک شده‌اند، بهتر است آن را مطرح نمایید: کودکان بیشتر اوقات وجود مشکلات را احساس می‌کنند. ممکن است یکی از مکالمات تلفنی شما را شنیده باشند یا در جریان ابتلای یکی از خویشاوندان به سرطان قرار گرفته باشند. ممکن است در مورد نوبت‌های ملاقاتتان با پزشک کنجکاو شده و یا علت جراحی (به عنوان مثال ماستکتومی پیشگیرانه و یا برداشتن تخمدان‌ها) فردی در خانواده را جویا شوند. در این موارد بهتر است حقیقت را در قالب عباراتی ساده باآن‌ها در جریان بگذارید.
  • از آمادگی کامل خود برای درمیان گذاشتن موضوع اطمینان حاصل کنید: درصورتیکه از وجود جهش در خانواده خود احساس ناامیدی کرده و بابت احتمال انتقال جهش به کودکان خود احساس گناه دارید، ابتدا سعی در درک این احساسات و هضم آن را داشته باشید. ممکن است مشورت با متخصصان ژنتیک، روانشناسان و افراد با شرایط مشابه برایتان مفید باشد.
  • پیش از مطرح کردن موضوع نحوه بیان خود را تمرین کنید: توضیح واژه‌هایی مانند سرطان، ژنتیک، وراثت و جهش اندکی دشوار است. از درک کامل و درست خود نسبت به مسئله مطمئن شوید. می‌توانید به واژه جهش به دید ایرادی نگاه کنید که در ژن‌ها وجود دارد و می‌‌تواند در بدن مشکل‌ساز شود. در این مورد، مشکل رشد سلول‌های ناسالم است که باعث ایجاد سرطان می‌گردد. بیان شما به هر نحوی که باشد، باید به ساده‌ترین شکل ممکن صورت بگیرد.
  • با لحنی اطمینان‌بخش و امیدوارکننده صحبت کنید: آگاهی از این حقیقتد که شما یا بستگانتان خطر ابتلای بالاتری به سرطان دارید، می‌تواند ترسناک باشد. تلاش کنید فرزندانتان به این درک برسند که آگاهی بر این موضوع تا چه حد می‌تواند آنان را در برابر بیماری قوی‌تر سازد.. مزیتی که شما دارید آگاهی از علت شیوع بالای سرطان در خانواده‌تان است و درنتیجه می‌توانید گام‌هایی را در جهت کاهش خطر ابتلای خود بردارید. زمانی که کودکانتان به بزرگسالی برسند می‌توانند از لحاظ به ارث بردن جهش تست شوند و در مورد اقدامات موردنیاز تصمیم‌گیری نمایند.
  • پس از مطرح کردن موضوع شرایط روانی کودکانتان را تحت نظر بگیرید: کودکان فارغ از سنی که دارند، ممکن است پس از شنیدن موضوع مضطرب شوند. نوجوانان و دخرتان جوان خصوصا با شروع رشد و تغییرات پستان‌ها بیشتر در برابر این خبر آسیب‌پذیر هستند. سعی کنید با آن‌ها بیشتر ارتباط بگیرید و در صورت امکان، با پزشک و یا متخصص ژنتیک مشورت نمایید.
  • به یاد داشته باشید که این مکالمه ممکن است بارها تکرار شود: می‌توانید با بالغ‌تر شدن کودکانتان دوباره موضوع را مطرح کنید و این بار با آن‌ها راحت‌تر صحبت نمایید. پس اگر مکالمه شما در نخستین بار به خوبی پیش نرفت، بدانید که قطعا دفعات بعدی هم در کار خواهند بود.

ممکن است در خانواده خود نسبت به درمیان گذاشتن موضوع با کودکان با مخالفت‌هایی روبرو شوید که باعث پدید آمدن مسائلی پیچیده گردد. به عنوان مثال ممکن است برادران یا خواهران شما موضوع را به فرزندان خود نگفته باشند، درحالیکه شما گفته باشید. همچنین ممکن است خواهران و برادران و یا سایر اقوامتان حاضر به انجام تست ژنتیکی نشوند و شما نگران وضعیت فرزندان آن‌ها در آینده شوید.

درصورتیکه کودکان کمتر از 18 سال سن دارند، بهتر است تصمیم‌گیری را به والدینشان واگذار کنید. با ورود آن‌ها به بزرگسالی با والدینشان در مورد مطرح کردن موضوع با فرزندان صحبت کنید. ممکن است آن‌ها بخواهند تست را انجام داده و در صورت مثبت بودن نتیجه، اقدامات لازم را انجام دهند.