احساسات اعضای خانواده در زمان انجام تست ژنتیکی سرطان

در ادامه سری مقالات تست ژنتیکی سرطان پستان و تاثیر تهیه تست ژنتیکی بر روابط خانوادگی، به هیجانات اعضای خانواده در زمان اقدام به تست خواهیم پرداخت. اگر شما یا سایر اعضای خانواده‌تان اقدام به انجام تست‌های ژنتیکی کرده و نتیجه آن را دریافت کنید، ممکن است انواعی از احساسات و نیز تغییراتی را در روابط خانوادگی خود  تجربه کنید. در برخی از موارد پیوندهای خانوادگی ممکن است محکم‌تر گردند. حتی درصورتیکه نتیجه تست نقص‌هایی را آشکار کند، روابط خانوادگی باید همانند قبل نزدیک بمانند. درصورتیکه روابط پیش از رویت این نتایج ضعیف بودند، این احتمال وجود دارد که به تدریج دورتر و ضعیف‌تر نیز بشوند. شرایط هر خانواده متفاوت است و بهتر است نحوه کنار آمدن با مسائل احتمالی را بدانید.

اولین فرد مبتلا به سرطان پستان در خانواده که از لحاظ وجود جهش‌های ژنتیکی مرتبط با سرطان پستان، تست ژنتیکی انجام می‌دهد، مجبور به تحمل بار سنگینی است. درصورتیکه در این شرایط قرار دارید، ممکن است به نظر برسد که همه چیز بستگی به نتیجه تست‌های شما دارد. منفی بودن تست از لحاظ جهش‌های BRCA1، BRCA2 و سایر جهش‌های مرتبط با سرطان پستان احساس آرامش را به همراه خواهد داشت؛ چون در این صورت سرطان در خانواده شما ژنتیکی نیست و سایر اعضای خانواده نیاز به تست شدن ندارند. منفی شدن نتیجه تست ممکن است ترس و ناامیدی را به دنبال داشته باشد.

در صورتیکه نتیجه تست شما مثبت باشد، ممکن است نگران معنی این نتیجه در نظر خویشاوندان خود و یا سایر افرادی که این جهش را به ارث برده‌اند باشید. احتمالا تصور کنید که شما کسی هستید که بیماری را وارد خانواده کرده است؛ حتی اگر مبنای ژنتیکی قضیه را بدانید. ممکن است اعضای خانواده نتوانند خطر ابتلای خود را بپذیرند و اقدام به انجام تست ژنتیکی کنند.

درصورتیکه مبتلا به سرطان نبوده ولی مشکوک به وجود جهش‌های ژنتیکی مرتبط با سرطان در خانواده خود هستید، ممکن است راضی کردن خویشاوند مبتلا به سرطان به انجام تست ژنتیکی دشوار باشد. ممکن است بارها از وی درخواست کنید اما هر بار رد شوید. در این صورت انجام تست تنها بر پایه سابقه خانوادگی خواهد بود. گاهی اوقات ممکن است برخی از بیماران این سوال را داشته باشند که چرا حتی با وجود مبتلا شدن به سرطان باید تست ژنتیکی انجام دهند. در این صورت باید به این افراد چگونگی افزایش خطر ابتلا در کودکان و سایر خویشاوندانشان را توضیح داد. خصوصا در مورد والدین، نگرانی و احساس گناه بابت انتقال جهش ژنی به فرزندان باید به تلاش در جهت توانمندسازی آنان تبدیل شود.

درصورتیکه وجود جهش عامل سرطان در خانواده شما آشکار شود، ممکن است تعدادی از احساسات و هیجانات با تست شدن خویشاوندان و دریافت نتایج پدید آیند:

  • احساس گناه: افرادی که نتیجه تستشان مثبت است، ممکن است بابت انتقال جهش به فرزندانشان دچار احساس گناه شوند. کسانی که نتیجه‌شان منفی می‌شود، ممکن است به طریق دیگری ناراحت شوند: چرا من برخلاف سایر خویشاوندانم از ابتلا مصون مانده‌ام. ممکن است این افراد ندانند که چگونه با افرادی که نتیجه‌شان مثبت شده است، برخورد و آن‌ها را حمایت کنند. بهترین کار این است که در مواقع لازم همراهشان باشید و به آن‌ها در رسیدن به درک صحیح از شرایط و پایبندی به برنامه‌های غربالگری و سایر اقدامات کمک کنید.
  • آسودگی: احساس آسودگی و حتی شادی در صورت به ارث نبردن جهش بسیار طبیعی است. همچنین احساس خوشحالی برای والدین، خواهر و برادرها و سایر اعضای خانواده که نتیجه منفی دارند هم طبیعی است. سعی کنید که زمانی را برای خوشحالی بابت این موضوع اختصاص دهید، حتی اگر افرادی باشند که خبرهای بدی دریافت کرده‌اند.
  • خشم و رنجش: افرادی که دارای نتیج مثبت هستند ممکن است نسبت به افراد با نتیجه تست منفی خشمگین باشند: چرا من و آن‌ها نه. این امر ممکن است باعث سردی روابط خانوادگی شود. همچنین افراد با نتیجه تست منفی ممکن است احساسات ناخوشایند افراد مثبت نسبت به خود را احساس نمایند. باید بدانید که همه این‌ها طبیعی هستند و مهم این است که باید مانع از غلبه آن‌ها به روابط خانوادگی شویم.
  • از هم گسستگی روابط: اعضایی که نتیجه مثبت دارند، مشکلات و نگرانی‌های یکسانی در مورد آینده و اقدامات موردنیاز خواهند داشت. این مسائل مشترک می‌تواند باعث نزدیکی روابطشان گردد. درنتیجه ممکن است آن‌هایی نتیجه منفی دارند، احساس رهاشدگی داشته باشند. درصورتیکه جمع‌های خانوادگی به محلی تبدیل شوند که بحث اصلی آن خطر ابتلا به سرطان است، برخی از افراد از این موضوع سود برده و برخی دیگر سختی خواهند کشید. همچنین ممکن است میان افراد تست شده و آن‌هایی که تمایلی به تست شدن نشان نداده‌‌اند، تفرقه ایجاد شود.
  • ترس و اضطراب: ممکن است تمام اعضای خانواده فارغ از نتیجه خودشان از پیشامدهای آینده بترسند. هر فردی ممکن است نسبت به ابتلای بعضی از خویشاوندان به بیماری و آینده کودکان خود و نسل‌های آینده نگران باشد. حتی اگر نتیجه تست منفی شود، ممکن است برخی افراد باز هم نسبت  به سلامتی خود نگران باشند. اگر در خانواده‌ای بزرگ شده باشید که سرطان در آن ارثی است و یک عمر با ترس ابتلا زندگی کرده باشید،  حتی اگر نتیجه تست‌ها حاکی از ایمن شدن شما باشد، این نتیجه را به سختی باور خواهید کرد.
  • تجدید نظر برخی از افراد: ممکن است با گذر زمان و پیشرفت فرایند تست کردن، برخی از اعضا نظر خود را در مورد تست شدن و به اشتراک‌گذاری نتایج با سایرین تغییر دهند. با مثبت شدن تست تعدادی از افراد خانواده، دیگران ممکن است تصمیم بر عدم آگاهی از وجود جهش در خود بگیرند، یا نتیجه را دریافت نکنند و یا اینکه آن را با بقیه در میان نگذارند. آزادی در تصمیم‌گیری حق هر فرد است، اما تغییر ناگهانی تصمیم ممکن است منجر به برخی از دلخوری‌ها شود.

برخی از افراد نیز ممکن است نتوانند به راحتی اطلاعات را با سایرین در میان بگذارند. ممکن است برخی از اعضای خانواده را به خوبی نشناسند و با آن‌ها احساس راحتی نکنند و یا اینکه احتمال دهند فرد موردنظر با شنیدن این اطلاعات ناامید شده و یا برخورد مناسبی نخواهد داشت.

درصورتیکه در خانواده شما چنین مشکلاتی مطرح است، با مشاور ژنتیک یا پزشک و پرستار خود مشورت کنید. مشاوران ژنتیک تجربیات فراوانی در کمک به خانواده‌ها به منظور کنار آمدن با این شرایط دارند. همچنین ممکن است این افراد روانشناسان خانواده‌ای را بشناسند که در صورت حاد بودن شرایط بتوانند کمک‌کننده باشند. درصورتیکه با تصمیم فرد خاصی در خانواده خود موافق نیستید، باید بدانید که این کار کاملا طبیعی است و آن فرد مقصر نیست. ممکن است زمان مناسب تست شدن برای آن فرد فرا نرسیده باشد و فرد هنوز آماده نباشد که این موضوع نیز کاملا طبیعی است.